Responsabilidad social

Estoy convencida de que no se puede pasar por la vida ocupándose únicamente de los asuntos propios.

No es necesario hacer grandes cosas; basta con que cada uno intente mejorar un poco su entorno inmediato.

Esta forma de pensar creo que es válida, tanto para lo que se refiere a temas energéticos y medioambientales (eficiencia energética, reciclaje, etc), como a otros aspectos de la vida.

Siguiendo esta línea de pensamiento, en 1.993 fundé, y presido desde entonces, una ONG que se ocupa de una enfermedad rara entre las enfermedades raras; la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, en un principio llamada AEBE, y ahora

DEBRA España, Asociación Piel de Mariposa. Por un acuerdo tomado en un Congreso Internacional, con el propósito de tener más fuerza, todas la asociaciones involucradas en EB de los distintos países donde existen, nos llamamos de la misma manera y utilizamos el mismo logotipo. También se tomó la decisión de manejar el concepto "piel de mariposa" por la dificultad para retener el nombre de la enfermedad por parte del público general, además de que describe la consecuencia más visible de esta patología, ya que la piel de estas personas es "tan frágil como las alas de una mariposa"

Como AEBE fuimos fundadores, junto con otros cuatro países, de la Red Europea de Asociaciones de EB, que varios años después ha pasado a ser de ámbito internacional con el nombre DEBRA International y hemos venido formando parte de su Junta Directiva prácticamente sin interrupción desde el principio.

Desde DEBRA España, declarada de Utilidad Pública, nos dedicamos a apoyar a las familias afectadas por Epidermólisis bullosa, una enfermedad genética que tiene graves consecuencias en las personas que la sufren y sus familias. Internacionalmente somos parte del "paraguas" que cobija a las asociaciones pequeñas de reciente creación, y somos especialmente conexión con las de América Latina.

DEBRA España. ONG fundada en 1993 y declarada de Utilidad Pública

"Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa"